[编者按]
在中国，约有175万脑瘫患者，0－6岁儿童中约有脑瘫患者31万，患病率达到1.8‰－4‰，并以每年4.6万的速度递增。但能为这些儿童提供康复技术的康复医院数量非常少，特别是在很多医疗体制还相对落后的地区，高昂的费用更加让普通家庭难以承受。上海财经大学金融学院的实践队伍为此开展了华新自闭症及脑瘫患儿医疗保障项目活动，本期将对他们的实践活动作专题介绍。
[浮光掠影]
天使之光
这个暑假，金融学院的社会实践小组一行来到了青浦区的上海华新残疾儿童康育院进行自闭症及脑瘫患儿医疗保障项目的调研活动。这所公益性福利机构专门为运动功能障碍、精神障碍、听力语言障碍、智力障碍的儿童提供康复、护理服务。虽然实践队员们坐车前去华新康育院也都需要3~4小时才可到达，加上炎热的天气，辛苦的程度可见一斑，但是他们却都乐在其中。队员们体会到了不一样的人生经历，从了解他人到帮助他人，都带给了他们十分深刻的心灵震撼。
踏入华新康育院，破旧的墙壁和简单的办公室让实践小组一行人颇感惊讶。之前早已和相关负责人取得联系，所以实践队伍在简单地介绍自己的身份和来意之后，工作人员就带队员们参观了康育院的治疗室。打开门，一位身穿白大褂的治疗师正在给一位小妹妹做脚部按摩。和她的母亲交谈之后，队员们了解到，这个小女孩刚刚会走路的时候脚是往里蜷曲的，为了节约费用，母亲坚持每礼拜陪她过来做日复一日的康复训练，如今的这个活泼开朗很爱笑的孩子已经基本看不出有什么残疾。相关的工作人员告诉实践队员们，其实康育院并不缺少志愿者，一直会有一些企业派爱心志愿者来这里陪伴小朋友，这里真正缺乏的是资金、人才和相关政策的扶持。只有拥有这些，康育院才能更好地发展下去。
此后的几次，实践团队也常准备一些小玩具或者画纸，与小朋友拉近距离。与家长们交谈发现，这里的孩子都有先天的残疾，有的是运动官能神经不好，有的是咀嚼功能不佳。可能是因为身体残疾的缘故，也影响了心理，孩子们大都不是很爱搭理别人，需要长期耐心地与他们接触，才能获得他们的信任。还好孩子们的家长都很通情达理，常常会主动把实践队员们介绍给孩子们认识。期间，队员们也曾碰到过美丽心灵的志愿者，他们与实践小组一起，帮助治疗师辅助孩子的治疗，看孩子们开心的笑颜。
后来，实践队伍讨论得出有必要建立一个家长委员会，一方面，为家长提供精神宣泄的渠道，排解焦虑，建立信心；另一方面，为家长开展成功治疗案例的分享会，以此来激励他们为孩子的持续治疗而不断努力。实践小组每个月都会举行一次常规的分享会，开办前期仅少数家长参与，不到总数的20%，但是在队员们的努力下，后来参与数量已到达75%。后期，实践组员们还将整合神经性官能症的视频资源和技术发展资源，为所有有需要的患儿和家长建立一个网络资源共享平台，希望家长们也能掌握简单的康复技术，成为孩子的初级治疗师。
之后，实践团队计划在学校、企业和社会上发起招募志愿者的活动，通过对志愿者进行培训，能够有能力为患儿家属减轻陪护负担。首先，实践队员们将分别在人人、豆瓣和新浪微博上建立“华新康育院”公益机构平台，以此来推广康育院理念，招募长期工作志愿者和短期活动志愿者。另外，队员们每周都将组织4到7名志愿者去往康育院，包括退休医生，青年教师，在校学生。志愿者在治疗师的指导下陪孩子玩康复游戏，刺激患儿的大脑神经，辅助患儿的治疗，也在治疗师治疗过程中保护孩子的安全，作为针对家长的喘息服务。
此外对康育院自身，实践小组积极联络各类企业、医院，为康育院的资金和病源寻求支持。实践小组计划联络上海市其他医院康复科，达成协议，即当其他医院接收患者的数量达到上限时，医师会推荐病患前往华新康育院进行治疗。接下来，实践队伍还计划与社会企业进行联络，争取到资金为康育院添置康复机械设备，让患儿能享受更先进的医疗器材和更舒适的治疗环境。在宣传上，实践队员们计划与电视台和报纸联络，对康育院和患者家长进行采访，报道康育院的技术和现状。
通过实践队员们从各方面的努力，希望公益性福利机构华新康育院逐步走出经营困境，帮助更多的来自贫困家庭的脑瘫、自闭症患儿。同时呼吁社会给予康育院更多的关注和帮助，不仅仅是加派志愿者，还要给予更多资金帮助以购买更好的设施，让更多的医资人才来到这里帮助更多的孩子，政府也应推行更多的政策优惠，使得像华新康育院这样的公益机构能更好地发展下去。
[队员日志]
康育院走访有感
——肖曜
这个暑假，我的时间大多花费在“天使之光—华新自闭症及脑瘫患儿医疗保障项目”上了，虽然感觉辛苦但是有很多收获，所以就在这里谈谈自己的感想。
回想第一次我们来到康复院时就先和工作人员说明来意，并了解了一些康育院的基本情况。据了解,华新康育院不同于一般的儿童福利院，它是私立的，所以处境更苦难一些。
孩子们面对这么多的陌生人, 开始时显得有些拘谨,但很快,便与我们打闹起来。不到半小时,他们便与我们融为一体了。第一个与我们对话的小朋友是一位非常可爱的小女孩。她妈妈说这个小女孩刚刚会走路的时候脚是往里蜷曲的，为了节约那比医院便宜一点的费用，她妈妈坚持每礼拜陪她过来做训练经过这样日复一日的康复训练，如今的她让我们惊讶，完全看不出她有什么残疾。真的希望她能永远笑的这么开心，就像我们抓拍她的照片一样。后来大家用各种方式相互交流起。通过一段时间的观察,我发现了一些问题:首先，孩子们大多是独来独往,极少与其它小朋友共同玩耍,个别小朋友还存在不同程度的畏惧感,总是躲在角落等不引人注目的地方,并紧紧抱住自己的物品。其次,我发现游乐设施偏少,场地和工作人员都紧缺。整个上午,我看到工作人员都在十分忙碌地干活:打扫卫生,清洗衣物,准备午餐……当然这和经费不足有很大程度的关系。
离开康育院时,我们的心情都有些沉重，这次活动让我们开始关注与支持社会弱势群体。我们将积极联络各类企业、医院，为康育院的资金和病源寻求支持。同时计划联络上海市其他医院康复科，达成协议，即当其他医院接收患者的数量达到上限时，医师会推荐病患前往华新康育院进行治疗。接下来，我们计划与社会企业进行联络，争取到资金为康育院添置康复机械设备，让患儿能享受更先进的医疗器材和更舒适的治疗环境。
但是更为有效的是政府以及全社会的帮助。近年来, 随着我国市场经济的进一步发展和社会结构的急剧转型，社会弱势群体及其问题日益凸显，并引起了社会各届的广泛关注。我们必须要重视并设法解决该问题。首先，强化政府的社会政策支持,发挥政府的主导作用。其次,要积极发展社区服务,大力辅助政府相关方面的工作。最后,要充分发挥社会 “社会第三部门”的社会支持作用,如创建各种团体和基金会,为弱势群体服务。我坚信,在政府的努力和社会各界的大力支持下,弱势群体的社会保护和社会支持问题一定能得到有效解决,我国的社会安定和国家的长治久安也将得以实现！
心系残障儿童
——佚名
在残障的孩子中，孩子们患有不同程度的残疾，如唇腭裂，足内翻，心脏病，脑积水，脊柱裂等等。送到康复中心的孩子，大部分都不晓得什么是声音，因为听不到外界的任何声响，孩子们的语言功能也就相应丧失了，失去听觉的孩子逐渐成为聋哑儿童。因此，聋哑儿童的实际年龄往往和身体年龄截然不同，不少实际年龄三四岁的孩子经过评估，智能只能算10个月左右的婴儿。据分析，来康复中心的聋哑孩子多数犹如刚出生的婴儿，只是刚刚开始人生的旅程，而学会说话，对他们来说就成为改变人生最重要的一步。一声轻微的叫喊，一个蹒跚的提腿动作……同是苍天赐予的小小生命，每一个极其简单的动作，这些孩子却比正常小孩要多付出千百倍的努力。
这些孩子的不幸身世，让我们正常人心里很不是滋味，但让大家感到庆幸的是，有些孩子有福利院照顾，还有数不尽的爱心人士去关爱。是他们，让这些孩子感受到家的感觉，能够快乐成长，让这个世界更加美好！
这些残障孩子属于社会弱势群体，需要我们大家的关爱。每个人做一点点，就能汇集成江海，对他们具有非凡的意义。我始终觉得，人生最好的获得，来自于奉献、给予。如果只是无尽的索取，贪欲永无止境，狭隘了视野，困住了自己，世界也变得越来越小。
因此，目前各族残疾儿童的康复和教育问题应该得到党委政府和社会各界足够的重视，需启动一系列贫困残疾儿童抢救性康复、特殊教育建设、康复机构建设等工程和项目，使越来越多的残疾儿童享受到了免费的康复和教育，为他们健康成长和未来的人生奠定良好基础。
知行杯实践感想
——莫遥
本次暑期社会实践我们帮助的是自闭症儿童康复医院——华新康育院。
院长名叫孙华，是个坚强而执着的女性，她曾经是一名经济条件很好的成功人士，在上海有6套房产。然而一次的意外，却让她选择变卖所有的家产，并投入到这所康育院中，为自闭症患儿的命运而奋斗一生。
在暑期之前我们就有和孙华院长进行接触合作，发现康育院虽然有着比较先进的康复技术，但由于地址远在青浦，交通不便，知名度不高，而且许多患儿家长无力支付高额的医疗费用，导致康育院经营状况非常不好，加之缺乏专业的财务人才，康育院的账目一直处于混乱的状态，于是我们下决心帮助孙华院长，用我们自己的力量为患儿们带来一丝希望。
在暑假的实践中，我们多次走访康育院，帮助他们改善设施，并成立了志愿者小组，定期去和患儿家长进行交流，排忧解难，使家长们坚持让自己的孩子进行康复治疗，我们有理由相信，只要他们保持着一颗永不言弃的心，孩子们就一定能得到正常的人生。
同时，本次的实践也让我感觉到经营一个组织、一个医院是多么的不容易。财务是首要问题。财大有许多会计专业的同学，我们也认识许多从事会计、审计工作的学长学姐们，我们找到他们，希望他们能够一起加入我们成立的小型志愿者小组，为康育院提供财务方面的帮助，现在，康育院的财务状况已经由原来的混乱状态转变为了清晰明了。
不仅如此，经营一家康育院，还需要非常强大的内心。孙华院长的女儿就是名自闭症患儿，她曾经非常沮丧，甚至想放弃这个女儿，放弃治疗，放弃整个康育院，但是她没有倒下，因为她觉得自己并不只能为自己而活着。如今，她的女儿已经能够和我们简单地说话、写字，并且能够自理日常生活了。
的确，我们每个人生在这个世界上，并不只是为了自己而活，我们有家人，有朋友，有事业，还有许许多多需要我们帮助的人在等着我们，我们是为了爱而活。
暑假总是过得很快，虽然知行杯告一段落了，但是我们依然会将康育院项目继续坚持下去，并继续和志同道合的学弟学妹们一起，将这个行动一直传承。我们坚信，虽然我们的举动并不一定能改变全中国贫困自闭症儿童的生活水平和医疗状况，但是我们至少能感染身边的一大群人，这样慢慢地将爱心散播出去，终究有一天，这群天使能闪闪发光。
华新康育院实践有感
——董佳雯
对于一个家庭来说，拥有一个残疾孩子是个不幸，一般的家长都无法正确地去面对这样残酷的现实。很多脑瘫儿童的家长都有着深切的体会，带着孩子过了近十年封闭式生活，盲目地给孩子做一些治疗。治疗费用无法计算不说，精力上的投入更是让他们无法长期承受的压力。他们曾经绝望过，甚至想过放弃。但不管孩子是否有盼望，在父母眼里，他还是个宝。其实孩子的残疾并不可怕，可怕的是家长不敢正视现实的心态！虽然孩子在身体上有些缺陷，但社会都希望孩子拥有一个健康快乐的心态。为了孩子的明天，我们应该一起努力，帮助残障孩子走向社会，和别的孩子一样共享同一片蓝天。
说到残障儿童，这些可怜的残障孩子因为年幼还处在童真年代，目前他们还不知道生活的艰辛，但是这些孩子的未来在哪里？长大之后谁来照顾他们？我们经常可以在报纸或者新闻上看到有残障儿童被遗弃，这些孩子因为生在城市还可以进福利院，农村的智障儿童谁来照顾？一想到这些问题心里就酸酸的，一种莫名的悲伤顿时袭来。
佛祖说，人生来就是苦的，苦的根源在于人有欲望。是的，作为芸芸众人的一员，我们拼命读书，我们每天都疲于工作，幻想能挣大钱，有了房子还想有车子，有了车子还想开奔驰、宝马，同时还不时的会为情所困、为爱所伤，我们能不烦恼吗？我们能快乐吗？想想在福利院的残障儿童，我觉得有种顿悟的感觉，其实生活就是平凡的日子，有家人相陪、自身和家人平安、无智障残疾、无病魔缠绕，就是幸福，而且是最大的幸福。
生命表现出生命形态其实并不重要，重要的，生命会做出选择，我们只有在尊重这种选择的前提下，才能更好的与他们沟通，更好的帮助他们成长。
