【编者按】

    目前中国自闭症儿童有10.4万，每年还以1.5万的速度在递增。他们犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，因此又被称为一群 “星星的孩子”。而对于自闭症而言,误解和无知往往是其获得社会认同和支持的最大障碍,自闭症儿童应该拥有平等的发展机会,享受正常化生活。国际教育学院的同学们利用暑假期间，走进上海各大自闭症儿童中心，关爱“星星的孩子”。本期将对他们的实践活动作专题介绍。

【浮光掠影】

关爱“星星的孩子”——用爱托起明天的太阳

    自闭症又称孤独症，是一类以严重孤独，缺乏情感反映，语言发育障碍，刻板重复动作和对环境奇特反应等为特征的精神疾病，也是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。自闭症儿童的数量正在逐年增多，而中国国民却对自闭症的认识普遍不足，且存在着一定的误区。针对这样一个令人堪忧的现实情况，实践队伍希望能用他们微薄的力量让更多人了解这个群体，给予“星星的孩子”更多的关爱，取缔异样的目光，让孩子们有一个健康成长的良好环境。
    这支团队成立于6月上旬，在为期一个月的实践活动中主要从：了解与学习、参与和实践、宣传与推广这三个方向展开。
    在参与了上海越量儿童心智发展中心辅助自闭症儿童康复的培训课程从而对自闭症儿童有了初步的了解后，实践队伍开始在虹口龙之梦商业区以及复旦、同济大学两所高校进行题为“社会大众对自闭症的了解程度”的问卷调查，面对一些来自不同人群的质疑与拒绝，队员们都将其当作是一次考验，他们怀着决心，用坚强和毅力完成了这一项任务。
    星星的孩子，他们不能像同龄的孩子一样思考问题，他们不善于和同龄的孩子一起交流，却喜欢自己独自一个人生活在自己的世界里，一人一世界，一个人陶醉着，如天上的星星，闪耀这独特的光芒。7月8日至7月10日，实践小组的4位队员参与了越量儿童心智发展中心组织的“让爸爸妈妈歇歇脚”暑期夏令营活动。随后，队员们联系了上海市精神卫生中心的杜亚松医生，进行了访谈。杜医生的那一句“对我来说，每一个孩子都令我难忘。”更是让队员们体会到作为一名医生肩上所背负的责任。
    7月22日是一个特别的日子，实践队伍将在上海市静安区南京西路街道开展一个名为“星星的孩子走进社区”的社会宣传活动。上海市精神卫生中心的杨医生、上海自闭症委员会副会长彩虹妈妈和上海越量儿童心智发展中心的老师们接受了实践小队的邀请。彩虹妈妈在向民众宣传自闭症之余还接受了队员们的深度访谈，队员们看得出来，彩虹妈妈的言语间都透露着对自闭症患者儿子嘉伟满满的母爱，看着嘉伟康复得如此成功，彩虹妈妈有着无尽的骄傲。
    为了更好地了解自闭儿童的家庭生活，实践队伍在7月24、25日晚上走访了个别孩子的家庭。而在白天，队员们则在静安公园和五角场分发事先制作好的宣传扇。这里的每一把扇子，都凝聚了实践队员们想要帮助孩子的决心与浓浓的爱意。
    唤起社会大众对自闭症患者的关注，加深社会对自闭症儿童的了解，培育起一个有利于特殊孩子健康成长的良好的社会文化氛围，为他们提供更加良好的社会环境，这才是大家最想看到的！

【队员日志】

点滴之爱，托起折翼天使

——季尚胤

    从得知活动招募，到报名，面试，再到最后自己的名字出现在暑期实践成员名单上，除了感到荣幸之外，想的最多的就是怎么把这个任务做好从而去申报获奖资格。而如今暑期实践正式结束，回顾这一个月来所做的一切，我不再把它看做是个任务而是一件我愿意同时应该做的好事而已。
    当我第一次上网搜索有关自闭症的资料，我就发现对其认知存在着太多的不足，一向觉得自闭症是精神刺激而造成的我对于先天遗传基因缺陷和精神癌症非常懵懂，这同时更让我对这群社会中常常遭人的群体表示好奇，但更多的是对他们的同情，毕竟他们不得不一直成为星星的孩子，在正常人的光芒下永远是那样略显微弱。带着这样的感觉我第一次亲身接触到了孩子们，他们长的是如此英俊如此可爱，我不禁会去抱怨为何这样的小天使会患上自闭症。第一次的接触说实话有些失望，不管我如何去关爱他们帮助他们，孩子们只活在自己的世界中，对我这个外人并不接受，但就因为这样，我多了一份去关爱和协助他们成长的动力。
    与孩子们出去夏令营的三天可以说是我在暑期实践中最大的提高，不管是能力还是感悟。这三天我从一个大学生志愿者变为了年轻“奶爸”，我每天都以最好的状态去把所有的爱灌入到“儿子”身上，让我最欣慰的的是他也不再把我当做陌生人，他的每一次依靠每一次在我怀里的熟睡让我觉得如此踏实，而他的每一次眼泪总让我那么心酸，那一刻我明白对他们我有了感情，哪怕是再苦再累，我还是那么心甘情愿。当然对于整个自闭症儿童群体来说，我的所作所为仅仅是绵薄之力，需要的是更多的人去无条件的爱他们接纳他们。不要因为他们和普通孩子不一样而觉得关怀他们有多难，往往一个眼神一个拥抱就能让他们知道他们并不孤独，这就是点滴之爱。在自闭症孩子们的世界里，他们每一个人都是一个天使，一个折了翼的天使，但他们也渴望飞翔，这时候就需要我们的协助，点滴的爱对他们来说是一种认可更是信心。
    这一月来为自闭症孩子们做的一切无疑都是值得的，我深刻体会到如何关爱一个群体，同时让我体会到为人父为人母的不易，这也让我懂得，我的每一点滴之爱都推动着他们远离孤独的世界，让他们知道外面的世界有多好，外面的人有多爱他们。虽然这对于每个自闭症孩子来说有一条艰难的路程要走，但会有越来越多和我一样关爱他们的人陪伴他们一起承受磨练一同分享快乐。
    最后想对世界上每一个折翼的天使说：点滴之爱会让你们这一颗颗星星同样光芒四射。未来的路上，有你，有我。

伟大的爱，泪中成长

——张雅雯

    自从参加了暑期社会实践，成为一名志愿者去帮助那些自闭症孩子，早期我一直在问自己参加这个活动是为了什么？仅仅为了锻炼自己吗？直到活动暂时告一段落，我才知道我感受到的远远比我想象中要大得多。跟着大部队在各个地方游走，我学到的是更多我在学校里学不到的东西。
    在此次活动中，我主要负责访谈这一项目，但是接到任务时我很茫然，我从来没经历过访谈，该怎么写，该怎么问都是我所不知的。在我接触的人物中，他们不少是家长，更多的是母亲，他们每个人都有很多很多的话想说。他们吐露了太多太多，从字里行间我听到的是伟大的母爱。过去我所听到的母爱都太过于空谈，现在我自己亲身感受到了，才发现这种感觉是那么的真实。
    像彩虹妈妈，我从她的脸上看到了她对嘉伟的期望与骄傲。在生活中她对儿子无微不至的照顾，21年来从不停止。嘉伟成长到现在，她有太多太多的委屈想说却不能说出口，她把自己无限的希望寄托在嘉伟身上。甚至不惜把自己扮成一个老头子只为跟踪儿子是否可以自己回家。虽然是趣事一件，但是其中包括的酸甜苦辣只有彩虹妈妈知道。她每天都会在包里装些零食给嘉伟，而且认真地教导他每一件小事，我相信嘉伟也为她带来了欢乐和幸福。
    又比如邵阳妈妈，倾诉时有很多的委屈说不尽，泪花在眼中一直打转，向我们诉说着自闭症带来的种种悲剧。说着邵阳的近况，为了儿子的将来，不惜天天被学校投诉，也要儿子到正常的环境去上学，而不是为了省事把他送去辅读学校。她还要天天注意他的饮食健康。有的孩子把母亲伤得遍体鳞伤，为了不让孩子伤害别人，她们选择让孩子伤害自己。自闭症给家庭，给社会带来的是前所未有的巨大灾难，仿佛天是塌下来的。自闭症终身不能治愈，治疗康复是一笔巨大的付出，还不一定有回报。但是我看到的家长没有一个放弃自己的孩子，他们忍着苦，忍着泪，咬着牙为孩子撑起一片天。她他们看着孩子们快乐地成长，含辛茹苦地带着他们走向正常人的道路。看着他们一点一点地进步，脸上的笑容是我一辈子无法忘记的。这么伟大的爱，如果不是亲身感受到，我永远也无法体会到的，也永远无法与之产生共鸣。这才是真正伟大的亲情，在这样的亲情下，他们有什么无法克服的呢？有他们作为榜样，我们有什么困难过不去？他们在血与泪中成长，我们为什么不可以？我突然有一点为自己感到骄傲——参加了这样的活动，想起自己因为一点小事就要放弃这放弃那，现在想来自己显得幼稚可笑。我要把这些事情告诉大家，要社会一起来帮助这些孩子。人不能总活在自己的世界里，要走出来看看这个世界的广阔，伸出手，大家的力量是无穷的。活动结束了，有些舍不得，我想再多多感受些这泪中成长的孩子，伟大的亲情。

有了关爱，才有希望

——金莎

    结束了为期半个多月社会实践，心里有种空空的感觉，因为自己融入进了我们的群体，习惯了在越量的志愿者生活，最重要的是大家为了同一个目标而努力。这次的社会实践，我们的主题非常有意义——宣传和推广自闭症。
    自闭症，一个沉甸甸的话题。在活动开始之前，我根本不知道有这么一个群体。顾名思义，我原本以为自闭症只是一个心理问题，经过治疗是可以治愈的。可是事实不是这样，自闭症是一个精神癌症。当很多父母知道自己的孩子得了自闭症的时候，可以说是晴天霹雳。原来的希望和期待瞬间崩塌，换来的是绝望和压力。
    在孩子的成长过程中，我觉得父母是最辛苦的。因为自闭症的孩子的生活自理能力很差，他们的社交能力也很差。每个自闭症的孩子都活在自己的世界里，不知道自己会给周围造成多大的伤害。就像彩虹妈妈说的，他的孩子小时候很喜欢去敲别人的门，特别会在午睡时间。他的行为让邻居非常的反感，但是邻居越生气，他觉得越开心。.所以每个父母都要花多好几倍的时间和精力去照顾他们。
    我在实践期间，有机会和越量智力发展中心的自闭症的孩子去夏令营。我们每个志愿者带一个孩子，我带的孩子很喜欢唱歌，喜欢抱着洋娃娃。她很听话，在三天时间内，虽然很累，但在最后分别的时候，她对我说“阿姨，到我们家来玩”。当时，心中有说不出的激动，疲劳一扫而光。我只跟他们在一起三天，他们的父母或者是爷爷奶奶却是寸步不离，他们的辛苦可想而知。现在的我们还会和父母顶嘴，吵架，坚持一些无谓的坚持。经过三天，我们大家也体会到了“奶妈”“奶爸”的辛苦，更加体会到我们的父母对我们的爱。
    因此，我对孩子们也有了深深的担忧。他们的未来怎么办？他们的父母不可能永远带着他们，寸步不离，他们需要社会和政府给他们可以自立的机会。记得彩虹妈妈说过，自闭症的孩子会重复刻板的动作，他们会按部就班做一件事，一个步骤都不会落下。这是他们的优点，他们可以做像图书管理员的工作。这无疑需要社会和政府的大力支持，而我们能做的就是宣传。
    我们自己制作扇子，在五角场，静安公园这些人流较多的地方一边宣传一边发。我们把了上海精神卫生中心的医生请进社区，开展讲座。我们相信水滴石穿，我们的每一点宣传都能给孩子们带来希望。因为有了关爱，就会有希望。就如我们的社会实践主题“关爱星星的孩子，用爱托起明天的太阳”。
    我在这个团体之中时负责管理微博的工作，我发现很多的人在关注我们，和我们有着一致想法和目标的群体也很多。经过社会实践，经过和这么多的人接触，更加坚定了我帮助自闭症孩子的信念。我希望通过大家的努力，可以为星星的孩子争取更多的机会。希望政府能够完善关爱自闭症儿童的体系，为孩子们提供生活保障和工作机会。希望社会可以更加了解自闭症，接受自闭症，并且接纳和宽容。关爱星星的孩子，因为有了关爱才会有希望！加油！

传播爱的力量

——吴逸筠

    当我们回头观望，总感觉时间过得太快，所以，我们常常告诫自己，要珍惜当下。社会实践的点点滴滴，虽然依旧眨眼而过，可我却充满自豪。
    作为关爱自闭症儿童的志愿者，我的工作是摄像摄影。能以一个第三方视角来参与这个以我们团队为主办方的活动，这种感觉是奇妙的，我想，在这个位置，我不仅有筹办活动时的积极感，还有在活动进行时对于观众、采访对象、路人回馈的敏锐感。在摄像的过程中，我渐渐感觉到，虽然我们只有两个星期的时间，但有很多值得我们去做，从医生访谈开始建立联系到邀请医生在社区进行讲座，从宣传册的想法雏形到五角场里发放宣传扇子，我们一步一个脚印，从一个对于自闭症了解甚少的学生，在与自闭症孩子的相处中，在调查问卷向受访者的解释中，我们渐渐成为了自闭症知识的传播者。
    我想，传播者，这对于我们来说应当是一个正确的定位。在虹口龙之梦的调查问卷活动中，我发现社会大众对于自闭症知之甚少，他们不认为自闭症患儿是弱势群体，而仅仅是觉得这只是一种心理问题。因此，在这样一个短期的志愿者活动中，能发挥最大效用的就是尽量使更多人去了解什么是自闭症，只有扩大群众认知度，才会有以后的发展。
    基础建设对于任何事业来说都是最重要的，同时，也是最不起眼的，可以说，基础建设的优劣直接决定着事业未来的成就。我想把我们的活动比喻成基建的一小部分，虽然不起眼，却影响着自闭症受关注度的潜力。
    在一次次的调查问卷、社区讲座、地区宣传过程中，我们这个小小的团队已经影响了不少人的观念，在一次次的阐述自闭症的概括时，解答他们的疑问中，他们也同时接受下了传播的种子，在以后不经意的闲聊中提及，这会是一股不小的力量。
    在传播工作之中，我们常常也有不期而遇的收获，两次义卖活动中，爱心人士的慷慨解囊；社区讲座里，杨医生、彩虹妈妈的不厌其烦，这都让我感受到这个社会是不缺乏爱心的，我们所做的，就是为这些同情心多开辟一种去向，这样，我就更坚定地去当一名传播者。
    暑期志愿者的活动虽然只有两个星期，可是，在接下来的时间里我会继续向我的朋友们传播这一知识，因为我知道，每一份微小的力量汇聚起来，就无所不能。